O Mal de Parkinson por um leigo

Viver com Parkinson é difícil não apenas por seus sintomas, mas pela sua progressão. Igualmente, dependendo de quais eram os hábitos dos pacientes antes da doença, o impacto pode mudar completamente o dia a dia. A sensação de dependência e de impotência diante de algo que, até então, só trazia prazer e satisfação, pode fazer com que muitas pessoas reajam muito negativamente à doença.

A família precisa se adaptar, fazer ajustes na rotina e nos espaços de circulação, promovendo um espaço agradável, mais simplificado, e que ofereça tanta autonomia quanto possível.

Alguns pacientes – meu caso – se negam a aceitar a realidade, outros não sabem o que fazer diante do cenário incerto. Alguns pacientes – meu caso – se negam a aceitar a realidade, outros não sabem o que fazer diante do cenário incerto.

Acordar todos os dias se sentindo mal. Sem esperança, pois nunca há uma pausa. Ao contrário do resfriado comum, não há um ponto de partida, uma piora, mas depois um estado de recuperação e esquecemos que estivemos doente. Também não é uma doença crônica.

        Algumas coisas que incomodam:

Incomoda quando comentam: "Você não parece ter Parkinson." Mesmo alguns médicos disseram que se eu não tivesse quatro ou cinco sintomas físicos, eu não poderia ser diagnosticado com Parkinson. Tinha bem mais, para “felicidade geral da nação”.

Uma banalidade que me incomoda são aqueles pacotinhos de ketchup ou mostarda que vêm com hambúrgueres e batatas fritas. Nunca mais consegui abri-los. Quem quer que os tenha projetado não pensou num idoso com Parkinson. Tento rasgar o topo para separar o plástico, mas ele não coopera. Os dedos não se agarram e quando rasgam, via de regra esguicho o conteúdo sobre mim ou no freguês sentado ao lado. No início, carreguei um canivetinho, agora evito os “temperinhos”.

Incomodam os cordões das calças de moletom e os cadarços de tênis. Tente mover as mãos para desbloquear o nó. Imagine na urgência de correr ao banheiro. O jeito é gritar por socorro para alguém, normalmente a esposa, soltar o “insoltável” cordão bem a tempo.

Andar arrastando os pés. Vivo dando “topadas” pela casa, com os artelhos doloridos. O médico alertou-me: "Você vai quebrar o dedo do pé”. Agora uso calçados de proteção.

Tenho, ainda, os surtos e/ou convulsões. É como uma tempestade elétrica na cabeça, Se você me vir tendo uma convulsão, provavelmente não imaginaria fosse Parkinson. Epilepsia, talvez.

- Finalmente, há o isolamento que vem como ter uma doença crônica. A doença de Parkinson (DP) é promessa de uma vida dura e assim deve ser enfrentada. Com todos os sério aspectos da DP que se manifestam em nossas vidas e o esforço necessário para os gerir, difícil encontrar tempo para ser leve e brincalhão, das piadinhas sobre os tremores. Apesar disso, tive a fase de “brincadeiras”. O andador era o Uber”, “Saci” era colocar as duas pernas numa perna das calças. Ao mancebo coube o apelido de “Magrão”.

 

Só o Parkinsoniano sabe o problema que vive.

 

OS SINTOMAS E DIAGNÓSTICO

 

Principais sintomas de Mal de Parkinson

 

Meus sintomas vinham há, aproximadamente, um ano Em 2012, uma bateria de exames para identificar o porquê da dificuldade para digitar, as alterações na caligrafia e os tremores no braço direito, quando acordava ou segurava uma folha de papel.

Há pelo menos 16 sintomas do Mal de Parkinson, alguns complementares, ou seja, gerados a partir dos sintomas principais. É comum pacientes com sintomas diferentes, podendo variar conforme o estágio, quadro geral do paciente e outros fatores. Num geral, os sintomas do Mal de Parkinson provocam descontrole motor, disfunções autonômicas, sensoriais e cognitivos.

Mais especificamente: 

Lentidão dos movimentos voluntários (bradicinesia),

Instabilidade postural (inclinada para frente)

Perda da expressão facial

Tremores de repouso e distúrbio do sono

Alucinações visuais, distúrbio de fala e tontura

 

Após pegar minhas mãos e virá-la do avesso, no “teste da catraca” o diagnóstico frio e cruel “O senhor tem Parkinson!”

Daí para frente cinco estágios (fases) esperam-nos.

Estágios do Parkinson

Inicial

Os sintomas são considerados leves e não prejudicam o dia a dia do paciente. Tiques e tremores unilaterais (num único lado do corpo) e sinais motores, como alterações na postura, perda de equilíbrio, problemas na marcha e perda da expressão facial podem ser sinais comuns desse momento. 

Os sinais costumam passar despercebidos por pessoas que não conhecem bem o paciente.  Já a área afetada também pode variar entre: mãos, rosto, pés e dedos.

Estágio 2 – Progressão Bilateral

Os sintomas podem ser os mesmos que acima, porém, afetam de forma bilateral.

A fala pode deixar de ser clara, nem alcançar tons mais altos, atividades simples como andar (lento ou arrastado), levantar, deitar e sentar começam a se tornar difíceis com o comprometimento da marcha e a rigidez muscular.

As tarefas diárias começam a se tornar mais difíceis, mas ainda permitem uma vida independente. Quanto ao tempo de evolução do primeiro para o segundo estágio do Parkinson, é difícil prever, variando de meses a anos.

Estágio 3 – Instabilidade Moderada

A lentidão, perda de equilíbrio e de reflexos são sintomas característicos do terceiro estágio. Atividades simples como se alimentar ou se vestir podem ficar complicadas para                                                                                                                                    serem realizadas sozinhas, ainda que não impossíveis. Quedas são mais comuns, com incapacidade de andar em linha reta ou ficar em pé sem pender para os lados. Dependendo da idade do paciente, essas quedas do terceiro estágio são consideradas como uma das complicações do Parkinson. Uma queda brusca pode levar a quadros bastante graves.

 

Estágio 4 – Instabilidade Grave

São mais graves e incapacitantes para caminhar e outros movimentos motores. Viver de forma independente começa a ser uma grande dificuldade. As atividades diárias serão impossíveis sem assistência.

Mudanças de humor também podem ocorrer nesse momento, devido a drástica mudança de qualidade de vida, pois agora há muitas limitações.

Há a depressão ou quadro que pode desenvolver doenças que atacam o sistema nervoso central, como a fibromialgia.

 

Estágio 5 – Total Dependência

O último estágio de Parkinson apresenta os mais debilitantes sintomas. Andar ou permanecer em pé sozinho já não é mais uma possibilidade. Assim, o paciente pode ficar acamado ou depende do auxílio de cadeira de rodas.

Mentalmente também é possível identificar sinais, considerando que há casos em que o paciente possui alucinações devido aos efeitos colaterais dos medicamentos indicados.

Estou entre as fases três e quatro, com alguns sintomas da fase cinco. Praticamente não ando, dependendo da cadeira, manobrada pela esposa Roseli e cuidadoras.

 

 

 

 

VOCÊ COLIDIU COM UM ICEBERG

SUA VIDA VAI FICAR UMA MERDA!

O primeiro pensamento, após o “tem certeza, doutora?” foi: “Que merda!” Geração saúde, alimentação controlada, correr dez/doze quilômetros cinco vezes por semana, mais de vinte São Silvestres, algumas medalhas, livros publicados, planos para a aposentadoria.

A “peregrinação” em outros dois médicos, confirmaram a doença.

Aos leitores, que imaginam o Parkinson seja apenas tremores e desconhecem o sofrimento doloroso no corpo e na mente de um Parkinsoniano, algumas informações.

O Parkinson assemelha-se a um iceberg. Apenas 10% da doença é visível. Os tremores, a rigidez, lentidão e a cifose postural.

Pessoas com Parkinson têm muitos problemas com que lidar, e certos aspectos podem ser agravados com uma informação mal colocada. Por isso, as dicas abaixo podem ajudar o paciente a lidar melhor com as questões clínicas da doença. Constipação, incontinência urinária, dificuldade de fala e deglutição, bradicinesia, perda da memória, insônia, depressão, Perda dos movimentos da face, micrografia entre mais alguns.

Sintomas “invisíveis”:

Distonia – contração dos músculos de forma involuntária, causando movimentos repetitivos e dores fortes. Sialorreia (baba) – salivação excessiva e a diminuição da capacidade de engoli-la. Discinesia – movimentos involuntários em que rostos, braços, pernas e tronco se contorcem. Marcha Festinante – passos curtos e rápidos durante a caminhada, o que causa risco de queda. E o paciente também tem dificuldade em levantar os pés ao caminhar. Congelamento (freezing”) – movimentos que param repentinamente, o paciente sente que está preso. Rosto mascarado – quando a pessoa não consegue expressar sentimentos através da face, como sorriso, raiva, medo, entre outros. Micrografia – rigidez muscular nas mãos, notado principalmente quando a pessoa precisa escrever (os espaços entre as letras fica menor). Marcha embaralhada – passos curtos e postura curvada. Hipofonia – diminuição do volume ou textura de rouquidão na voz.

Esses sintomas podem aparecer vários anos antes do sintomas motores e ir diminuindo a saúde e a autoestima do paciente pouco a pouco. Principalmente porque os principais sinais não motores ligados ao Parkinson são: distúrbios do sono, ansiedade, depressão e alucinação. 

Outros sintomas não motores do Parkinson 

Problemas cognitivos – dificuldades na atenção, no planejamento, empecilhos na memória e, em casos mais graves, até demência; Prisão de ventre (constipação), Saciedade – sensação de saciedade mesmo ao comer uma quantidade menor do que o corpo precisa; Sudorese – produção excessiva de suor – acontece, normalmente, por conta do uso de remédios; Fadiga (cansaço excessivo), que não esteja associado ao esforço físico; Produção anormal de caspa nos cabelos; Alucinação e delírio; Tontura –queda da pressão arterial, quando se está de pé; Perda do olfato; Perda do paladar; Transtornos do humor – como apatia, irritabilidade, depressão e ansiedade; Dores Generalizadas, Problemas sexuais – como falta de ereção; Distúrbios de sono – como insônia, sonolência excessiva durante o dia, sonhos vívidos, síndrome das pernas inquietas;    Incontinência urinária – perda espontânea da urina; Problemas de visão – principalmente para objetos e textos que estejam próximos aos olhos; Perda de peso.

Quando virem uma infeliz vítima da maldita síndrome, evitem palavras de consolo e conselhos. Não sugiram orar e ter fé. O Parkinson atinge ateus e papas. Nada é tão cruel quanto a frase: “Nem se percebe seu tremor”.

Não indiquem médico, nem comentem sobre parente ou “conhecido” que viveu muitos anos com a síndrome. Não aconselhe sobre como fazer algo. O Parkinsoniano, geralmente, sabe como deveria fazer quase tudo. Apenas não consegue

Há anos não sei o que é dormir e não me sugiram nada.

Não sugira soníferos. Tenho sono e durmo. Os tremores é que me acordam.

 

 

POR QUE EU?

Saber que famosos - v.g. Michael J Fox, Muhamad Ali, João Paulo II, Paulo José, Rubem Alves, Eduardo Suplicy, Botero. Ozzi Osborne, Neil Diamond - e os mais de duzentos mil “anônimos” brasileiros na fila da “falta de remédios” padecem igualmente da doença trouxe-me à realidade: Qualquer um pode ser vítima do Mal de Parkinson.

O “por que eu?” fez-se presente, nas horas de solidão. Comecei a observar as mãos das pessoas com tremores. Seria Parkinson, tremor essencial, abstinência alcóolica ou de drogas?

Certa feita, percebi as mãos de uma pessoa tremer muito. Encorajei-me e perguntei se também sofria de Parkinson.

Comentamos algumas superficialidades da Síndrome e ele foi cruel, ao afirmar categoricamente: “Quem tem Parkinson só tem uma certeza: Está Frito!” (Não exatamente esta palavra).

Ouço, às vezes, o argumento: “Tem lá suas vantagens, ao “invejarem” que o Parkinsoniano, não paga Imposto de Renda sobre a aposentadoria.

Um pensamento fixo massacra: “Quantas células morreram hoje em meu cérebro?”

Resisti medicar-me por pouco mais de um ano após o diagnóstico, até que o aumento dos tremores noturnos na perna direita e a primeira queda na rua fizeram render-me e comecei o Levodopa. Dois comprimidos por dia reduziam muito os tremores. Hoje são aproximadamente vinte comprimidos de diversos medicamentos, para aliviar as dores, reduzir tremores e equilibrar-me em pé.

 

Pode-se questionar a existência de Deus, mas é certa da existência do Asmodeus. Ele está em toda parte. Um dia, surge na dificuldade de levantar-se da cadeira, noutro ao não conseguir virar-me na cama. 

A medicação é cara e, via de regra, em falta nos postos de Saúde. Hoje nem me irrito mais. Os tremores pioram face a agitações.

 

CANABIDIOL ENTRA EM CAMPO

 

Em Janeiro.2019, O aumento dos tremores convenciam-me ao implante do marca-passo cerebral (DBS). Fiz os exames pré-operatórios e em Abril, cumpridas as exigências do plano de Saúde, a cirurgia foi autorizada e programada para Julho.

Em Maio.2019, um colega sugere-me consultar um médico adepto do uso do Canabidiol. Experimentei e os tremores sumiam por algumas horas. Vencidos os trâmites legais da ANVISA, acrescentei o THC às medicações e desisti do invasivo e custoso implante.

Infelizmente, o STF nao se decide e voltei passos imensos no tratamento.

Na impossibilidade de dormir, de madrugada, tropecei pela casa, assaltei a geladeira ou vinha para o computador. 

PARKINSON NÃO MATA

De outra parte, cansei-me ler que o Parkinson não mata.

Aos defensores dessa tese, rebato, com certeza:

“O Parkinson não mata! Ele destrói a pessoa. Devora sua vítima. Suga todas energias. Diuturna e lentamente”.

Diferentemente de outras doenças crônicas, o Parkinson não permite esquecê-lo um instante sequer. Tortura a cada incapacidade percebida. A lentidão, o cansaço “inexplicável”, a perda de equilíbrio, as quedas – eram 24 até este texto.

Os incessantes tremores aumentando intermitentemente.

Realmente, “estou me fritando”.

Surgia a vontade de sumir entre as raras e ilusórias alegrias ao conseguir fazer coisas simples e banais.

Ao argumento que o Parkinson não mata, lembro da anedota do assassino que dizia apenas atirar em suas vítimas, quem matava era Deus.

Não! O Parkinson não mata. Você perde a tonicidade muscular, Vem os desequilíbrios, você tropeça, cai e bate a cabeça.

Não! O Parkinson não mata. Paralisa seu organismo, levando a infecções urinárias e outras.

Não! O Parkinson não mata. Os neurônios é que se suicidam e você passa a tremer, não consegue se vestir e vai se tornando um vaso no canto da sala.

Não! O Parkinson não mata. Deprime, humilha, retira a dignidade gradativamente. Anula o ser humano, como um processo de tortura moral e psicológica. 

Não sou favorável, nem tenho perfil, ao suicídio, porém defendo a tese de conduta paliativa no final da vida e decidi não lutar para retardar os sintomas do Mal de Parkinson.  Quanto tempo levará o Parkinson para corroer-me todo o corpo, qual uma metástase, paralisando-me?

 Um dia disse: Chega!

Cansei de controlar a alimentação, a pressão, a glicemia. Evitar o glúten e açúcar...

Viva a pizza! Doces! Goiabada! Sorvete! Pastel de Feira! Suco de caixinha!

Venha o AVC, o Diabetes, a Parada Cardíaca, o Infarto.

Ou simplesmente “acordar morto”.

A realidade da paz da morte não deve ser pior que esperá-la, “com a boca escancarada, sem metade dos dentes ou qualquer perspectiva de cura, a morte chegar”.

Parkinson! Ninguém merece.

Não deixa dormir e ao amanhecer, você está exausto de tanto tremer e com dores em perene assédio.

A perda persistente dos movimentos e força impedem-me a livre locomoção, a falta de sono e demais características do Parkinson mataram-me aos poucos.

“La vita se fué”.

Inútil e perdida batalha, sem esperança, nem remédio, declarei rendição. Em 30.agosto.2021, postei na página do Facebook: “O Parkinson venceu”. Não escrevi mais nas redes sociais.

Há ocasiões na vida que só nos resta, mesmo, gritar.

Quando desperto a cada dez ou quinze minutos, em minha perene insônia, intercalado aos gritos de dor e de tremores, repito o mantra:

“Maledeto Parkinson! Doença “filios canis” vindo do fogo das profundezas das Geenas, Vá para a Pequepê”.

Pedro Galuchi

 

Obs.: dos textos técnicos extraídos do Google, destaco como Bibliografia -

Dra.Reimer, Naiara dos Santos (Fases)

Dr. Fonoff, Erich (Sintomas)

Lederman Consulting & Education

Dr. Marinho, Murilo (Iceberg)