O Mal de Parkinson por um
leigo
Viver com Parkinson é difícil não apenas por seus sintomas, mas pela sua
progressão. Igualmente, dependendo de quais eram os hábitos dos pacientes antes
da doença, o impacto pode mudar completamente o dia a dia. A sensação de
dependência e de impotência diante de algo que, até então, só trazia prazer e
satisfação, pode fazer com que muitas pessoas reajam muito negativamente à
doença.
A família precisa se adaptar, fazer ajustes na rotina e nos espaços de
circulação, promovendo um espaço agradável, mais simplificado, e que ofereça
tanta autonomia quanto possível.
Alguns pacientes – meu caso – se negam a aceitar a
realidade, outros não sabem o que fazer diante do cenário incerto. Alguns
pacientes – meu caso – se negam a aceitar a realidade, outros não sabem o que
fazer diante do cenário incerto.
Acordar todos os dias se
sentindo mal. Sem esperança, pois nunca há uma pausa. Ao contrário do resfriado
comum, não há um ponto de partida, uma piora, mas depois um estado de
recuperação e esquecemos que estivemos doente. Também não é uma doença crônica.
Algumas coisas que incomodam:
Incomoda
quando comentam: "Você não parece ter Parkinson." Mesmo alguns médicos
disseram que se eu não tivesse quatro ou cinco sintomas físicos, eu não poderia
ser diagnosticado com Parkinson. Tinha bem mais, para “felicidade geral da
nação”.
Uma banalidade
que me incomoda são aqueles pacotinhos de ketchup ou mostarda que vêm com
hambúrgueres e batatas fritas. Nunca mais consegui abri-los. Quem quer que os
tenha projetado não pensou num idoso com Parkinson. Tento rasgar o topo para
separar o plástico, mas ele não coopera. Os dedos não se agarram e quando
rasgam, via de regra esguicho o conteúdo sobre mim ou no freguês sentado ao
lado. No início, carreguei um canivetinho, agora evito os “temperinhos”.
Incomodam
os cordões das calças de moletom e os cadarços de tênis. Tente mover as mãos
para desbloquear o nó. Imagine na urgência de correr ao banheiro. O jeito é
gritar por socorro para alguém, normalmente a esposa, soltar o “insoltável”
cordão bem a tempo.
Andar arrastando os pés.
Vivo dando “topadas” pela casa, com os artelhos doloridos. O médico alertou-me:
"Você vai quebrar o dedo do pé”. Agora uso calçados de proteção.
Tenho, ainda, os surtos e/ou
convulsões. É como uma tempestade elétrica na cabeça, Se você me vir tendo uma
convulsão, provavelmente não imaginaria fosse Parkinson. Epilepsia, talvez.
- Finalmente, há o isolamento que vem como ter uma
doença crônica. A doença de Parkinson (DP) é promessa
de uma vida dura e assim deve ser enfrentada. Com todos os sério aspectos da DP
que se manifestam em nossas vidas e o esforço necessário para os gerir, difícil
encontrar tempo para ser leve e brincalhão, das piadinhas sobre os tremores.
Apesar disso, tive a fase de “brincadeiras”.
O andador era o Uber”, “Saci” era colocar as duas pernas numa perna das calças.
Ao mancebo coube o apelido de “Magrão”.
Só o Parkinsoniano sabe o
problema que vive.
OS SINTOMAS E DIAGNÓSTICO
Principais sintomas de Mal de
Parkinson
Meus sintomas
vinham há, aproximadamente, um ano Em 2012, uma bateria de exames para
identificar o porquê da dificuldade para digitar, as alterações na caligrafia e
os tremores no braço direito, quando acordava ou segurava uma folha de papel.
Há pelo menos 16 sintomas do Mal de Parkinson, alguns complementares,
ou seja, gerados a partir dos sintomas principais. É comum pacientes com
sintomas diferentes, podendo variar conforme o estágio, quadro geral do
paciente e outros fatores. Num geral, os sintomas do Mal de Parkinson
provocam descontrole motor, disfunções autonômicas, sensoriais e cognitivos.
Mais
especificamente:
Lentidão
dos movimentos voluntários (bradicinesia),
Instabilidade postural
(inclinada para frente)
Perda da expressão facial
Tremores de repouso e
distúrbio do sono
Alucinações visuais, distúrbio
de fala
e tontura
Após pegar minhas mãos e virá-la do
avesso, no “teste da catraca” o diagnóstico frio e cruel “O senhor tem Parkinson!”
Daí para frente cinco estágios
(fases) esperam-nos.
Estágios
do Parkinson
Inicial
Os
sintomas são considerados leves e não prejudicam o dia a dia do
paciente. Tiques e tremores unilaterais (num único lado do corpo) e
sinais motores, como alterações na postura, perda de equilíbrio, problemas na
marcha e perda da expressão facial podem ser sinais comuns desse momento.
Os sinais costumam passar
despercebidos por pessoas que não conhecem bem o paciente. Já a área
afetada também pode variar entre: mãos, rosto, pés e dedos.
Estágio 2
– Progressão Bilateral
Os sintomas podem ser os mesmos
que acima, porém, afetam de forma bilateral.
A fala pode
deixar de ser clara, nem alcançar tons mais altos, atividades simples
como andar (lento ou arrastado), levantar, deitar e sentar começam
a se tornar difíceis com o comprometimento da marcha e a rigidez muscular.
As
tarefas diárias começam a se tornar mais difíceis, mas ainda permitem uma vida
independente. Quanto ao tempo de evolução do primeiro para o segundo estágio do
Parkinson, é difícil prever, variando de meses a anos.
Estágio 3
– Instabilidade Moderada
A lentidão, perda de equilíbrio
e de reflexos são sintomas característicos do terceiro estágio. Atividades
simples como se alimentar ou se vestir podem
ficar complicadas para
serem realizadas sozinhas, ainda que não impossíveis. Quedas são
mais comuns, com incapacidade de andar em linha reta ou ficar em pé sem pender
para os lados. Dependendo da idade do paciente, essas quedas do terceiro
estágio são consideradas como uma das complicações do Parkinson. Uma queda
brusca pode levar
a quadros bastante graves.
Estágio 4
– Instabilidade Grave
São mais
graves e incapacitantes para caminhar e outros movimentos
motores. Viver de forma independente começa a ser uma grande dificuldade.
As atividades diárias serão impossíveis sem assistência.
Mudanças
de humor também podem ocorrer nesse momento, devido a drástica mudança de
qualidade de vida, pois agora há muitas limitações.
Há a depressão
ou quadro que pode desenvolver doenças que atacam o sistema nervoso central, como a fibromialgia.
Estágio 5 – Total Dependência
O último
estágio de Parkinson apresenta os mais debilitantes sintomas. Andar
ou permanecer em pé sozinho já não é mais uma possibilidade. Assim, o paciente
pode ficar acamado ou depende do auxílio de cadeira de rodas.
Mentalmente
também é possível identificar sinais, considerando que há casos em que o
paciente possui alucinações devido aos efeitos colaterais dos
medicamentos indicados.
Estou entre as fases três e
quatro, com alguns sintomas da fase cinco. Praticamente não ando, dependendo da
cadeira, manobrada pela esposa Roseli e cuidadoras.
VOCÊ COLIDIU COM UM ICEBERG
SUA VIDA VAI FICAR UMA MERDA!
O primeiro
pensamento, após o “tem certeza, doutora?” foi: “Que merda!” Geração saúde,
alimentação controlada, correr dez/doze quilômetros cinco vezes por semana,
mais de vinte São Silvestres, algumas medalhas, livros publicados, planos para
a aposentadoria.
A “peregrinação”
em outros dois médicos, confirmaram a doença.
Aos leitores,
que imaginam o Parkinson seja apenas tremores e desconhecem o sofrimento
doloroso no corpo e na mente de um Parkinsoniano, algumas informações.
O Parkinson
assemelha-se a um iceberg. Apenas 10% da doença é visível. Os tremores, a
rigidez, lentidão e a cifose postural.
Pessoas com Parkinson têm muitos
problemas com que lidar, e certos aspectos podem ser agravados com uma
informação mal colocada. Por isso, as dicas abaixo podem ajudar o paciente a
lidar melhor com as questões clínicas da doença. Constipação, incontinência urinária,
dificuldade de fala e deglutição, bradicinesia, perda da memória, insônia,
depressão, Perda dos movimentos da face, micrografia entre mais alguns.
Sintomas
“invisíveis”:
Distonia –
contração dos músculos de forma involuntária, causando movimentos repetitivos e
dores fortes. Sialorreia
(baba) – salivação excessiva e a diminuição da capacidade
de engoli-la. Discinesia –
movimentos involuntários em que rostos, braços, pernas e tronco se contorcem. Marcha Festinante –
passos curtos e rápidos durante a caminhada, o que causa risco de queda. E o
paciente também tem dificuldade em levantar os pés ao caminhar. Congelamento (freezing”) –
movimentos que param repentinamente, o paciente sente que está preso. Rosto mascarado –
quando a pessoa não consegue expressar sentimentos através da face, como
sorriso, raiva, medo, entre outros. Micrografia –
rigidez muscular nas mãos, notado principalmente quando a pessoa precisa
escrever (os espaços entre as letras fica menor). Marcha embaralhada –
passos curtos e postura curvada. Hipofonia –
diminuição do volume ou textura de rouquidão na voz.
Esses
sintomas podem
aparecer vários anos antes do sintomas motores e ir
diminuindo a saúde e a autoestima do paciente pouco a pouco. Principalmente
porque os principais sinais não motores ligados ao Parkinson são: distúrbios do sono, ansiedade,
depressão e alucinação.
Outros sintomas não
motores do Parkinson
Problemas
cognitivos – dificuldades na atenção, no planejamento,
empecilhos na memória e, em casos mais graves, até demência; Prisão de ventre (constipação),
Saciedade – sensação de
saciedade mesmo ao comer uma quantidade menor do que o corpo precisa; Sudorese –
produção excessiva de suor – acontece, normalmente, por conta do uso de
remédios; Fadiga (cansaço
excessivo), que não esteja associado ao esforço físico; Produção anormal de caspa nos cabelos;
Alucinação e delírio;
Tontura –queda
da pressão arterial, quando se está de pé; Perda do olfato; Perda do paladar; Transtornos do humor –
como apatia, irritabilidade, depressão e ansiedade; Dores Generalizadas, Problemas
sexuais – como falta de ereção; Distúrbios de sono – como insônia,
sonolência excessiva durante o dia, sonhos vívidos, síndrome das pernas
inquietas; Incontinência urinária – perda
espontânea da urina; Problemas
de visão – principalmente para objetos e textos que
estejam próximos aos olhos; Perda
de peso.
Quando virem
uma infeliz vítima da maldita síndrome, evitem palavras de consolo e conselhos.
Não sugiram orar e ter fé. O Parkinson atinge ateus e papas. Nada é tão cruel quanto
a frase: “Nem se percebe seu tremor”.
Não indiquem
médico, nem comentem sobre parente ou “conhecido” que viveu muitos anos com a
síndrome. Não aconselhe sobre como fazer algo. O Parkinsoniano, geralmente,
sabe como deveria fazer quase tudo. Apenas não consegue
Há anos não sei o que é dormir e não me sugiram
nada.
Não sugira soníferos. Tenho sono e durmo. Os
tremores é que me acordam.
POR QUE EU?
Saber que famosos - v.g. Michael J Fox, Muhamad Ali,
João Paulo II, Paulo José, Rubem Alves, Eduardo Suplicy, Botero. Ozzi Osborne, Neil
Diamond - e os mais de duzentos mil “anônimos” brasileiros na fila da “falta de
remédios” padecem igualmente da doença trouxe-me à realidade: Qualquer um pode
ser vítima do Mal de Parkinson.
O “por que
eu?” fez-se presente, nas horas de solidão. Comecei a observar as mãos das
pessoas com tremores. Seria Parkinson, tremor essencial, abstinência alcóolica
ou de drogas?
Certa feita,
percebi as mãos de uma pessoa tremer muito. Encorajei-me e perguntei se também
sofria de Parkinson.
Comentamos
algumas superficialidades da Síndrome e ele foi cruel, ao afirmar
categoricamente: “Quem tem Parkinson só tem uma certeza: Está Frito!” (Não
exatamente esta palavra).
Ouço, às
vezes, o argumento: “Tem lá suas vantagens, ao “invejarem” que o Parkinsoniano,
não paga Imposto de Renda sobre a aposentadoria.
Um pensamento
fixo massacra: “Quantas células morreram hoje em meu cérebro?”
Resisti
medicar-me por pouco mais de um ano após o diagnóstico, até que o aumento dos
tremores noturnos na perna direita e a primeira queda na rua fizeram render-me
e comecei o Levodopa. Dois comprimidos por dia reduziam muito os tremores. Hoje
são aproximadamente vinte comprimidos de diversos medicamentos, para aliviar as
dores, reduzir tremores e equilibrar-me em pé.
Pode-se questionar a existência de Deus, mas é certa
da existência do Asmodeus. Ele está em toda parte. Um dia, surge na dificuldade
de levantar-se da cadeira, noutro ao não conseguir virar-me na cama.
A medicação é
cara e, via de regra, em falta nos postos de Saúde. Hoje nem me irrito mais. Os
tremores pioram face a agitações.
CANABIDIOL ENTRA EM CAMPO
Em
Janeiro.2019, O aumento dos tremores convenciam-me ao implante do marca-passo
cerebral (DBS). Fiz os exames pré-operatórios e em Abril, cumpridas as
exigências do plano de Saúde, a cirurgia foi autorizada e programada para
Julho.
Em Maio.2019,
um colega sugere-me consultar um médico adepto do uso do Canabidiol.
Experimentei e os tremores sumiam por algumas horas. Vencidos os trâmites
legais da ANVISA, acrescentei o THC às medicações e desisti do invasivo e
custoso implante.
Infelizmente, o STF nao se decide e voltei passos imensos no tratamento.
Na impossibilidade de dormir, de madrugada, tropecei pela casa, assaltei a geladeira ou vinha para o computador.
PARKINSON NÃO MATA
De outra parte, cansei-me ler que o Parkinson não
mata.
Aos defensores dessa tese, rebato, com certeza:
“O Parkinson não mata! Ele destrói a pessoa. Devora
sua vítima. Suga todas energias. Diuturna e lentamente”.
Diferentemente de outras doenças crônicas, o Parkinson
não permite esquecê-lo um instante sequer. Tortura a cada incapacidade
percebida. A lentidão, o cansaço “inexplicável”, a perda de equilíbrio, as
quedas – eram 24 até este texto.
Os incessantes tremores aumentando intermitentemente.
Realmente,
“estou me fritando”.
Surgia a vontade
de sumir entre as raras e ilusórias alegrias ao conseguir fazer coisas simples
e banais.
Ao argumento
que o Parkinson não mata, lembro da anedota do assassino que dizia apenas
atirar em suas vítimas, quem matava era Deus.
Não! O Parkinson
não mata. Você perde a tonicidade muscular, Vem os desequilíbrios, você
tropeça, cai e bate a cabeça.
Não! O Parkinson
não mata. Paralisa seu organismo, levando a infecções urinárias e outras.
Não! O Parkinson
não mata. Os neurônios é que se suicidam e você passa a tremer, não consegue se
vestir e vai se tornando um vaso no canto da sala.
Não! O Parkinson
não mata. Deprime, humilha, retira a dignidade gradativamente. Anula o ser
humano, como um processo de tortura moral e psicológica.
Não sou
favorável, nem tenho perfil, ao suicídio, porém defendo a tese de conduta
paliativa no final da vida e decidi não lutar para retardar os sintomas do Mal
de Parkinson. Quanto tempo levará o Parkinson
para corroer-me todo o corpo, qual uma metástase, paralisando-me?
Um dia disse: Chega!
Cansei de controlar a alimentação, a pressão, a
glicemia. Evitar o glúten e açúcar...
Viva a pizza! Doces! Goiabada! Sorvete! Pastel de
Feira! Suco de caixinha!
Venha o AVC, o Diabetes, a Parada Cardíaca, o
Infarto.
Ou simplesmente “acordar morto”.
A realidade da paz da morte não deve ser pior que
esperá-la, “com a boca escancarada, sem metade dos dentes ou qualquer
perspectiva de cura, a morte chegar”.
Parkinson! Ninguém merece.
Não deixa dormir e ao amanhecer, você está exausto
de tanto tremer e com dores em perene assédio.
A perda persistente dos movimentos e força
impedem-me a livre locomoção, a falta de sono e demais características do Parkinson
mataram-me aos poucos.
“La vita se fué”.
Inútil e perdida batalha, sem esperança, nem
remédio, declarei rendição. Em 30.agosto.2021, postei na página do Facebook: “O
Parkinson venceu”. Não escrevi mais nas redes sociais.
Há ocasiões na vida que só nos resta, mesmo, gritar.
Quando desperto a cada dez ou quinze minutos, em
minha perene insônia, intercalado aos gritos de dor e de tremores, repito o mantra:
“Maledeto Parkinson! Doença “filios canis” vindo do
fogo das profundezas das Geenas, Vá para a Pequepê”.
Pedro
Galuchi
Obs.: dos textos
técnicos extraídos do Google, destaco como Bibliografia -
Dra.Reimer,
Naiara dos Santos (Fases)
Dr. Fonoff, Erich (Sintomas)
Lederman Consulting & Education
